蓝眼儿严重弱视经常被误解「你盲?」 妈妈:佢睇到??比任何人都多
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陈恩佑(Gabriel)今年五岁半,性格外向大胆。爸爸(Winston)将他的自信归功于他的眼睛──因为看不清楚,这孩子才不怕生、不惧高。Gabriel还是个小小的“口水佬”,不时语出惊人。妈妈(Joey)则将他的人小鬼大归咎于他的眼睛──因为看不清楚,声音是他认识世界的主要途径,大人的一言一语,他都会收录在脑海里。
一双蓝色双眸,令Gabriel备受注目,经常遇到路人好奇问:“你是盲人吗?”小精灵回答:“我是视障,即是青光眼!”Joey笑着圆场:“他看到的比任何人都多。”
Gabriel是陈氏夫妇第二个宝贝,他患有先天性青光眼,产前检查无法发现,病源是眼睛排水功能异常,导致水份挤满眼睛,眼压不断上升,令视觉神经严重受损。产房里,Joey初见眼球膨胀、角膜混浊的儿子,失控大哭。任职眼科护士多年,她深明青光眼造成的视力损伤无法逆转。身为爸爸的Winston也好几天回不过神,只想到给儿子取名Gabriel,与圣经里向圣母报喜的天使同名。“Gabriel是带来祝福的意思,即使先要历经苦难。”
音乐治疗 抚平看不见的不安
Gabriel岁半前就经历了16次手术。人生的首100日,他都在深切治疗部度过,每天反覆滴药水、验眼压。出生才两周,他已做了第一次全身麻醉手术,在双眼开孔引流水份。此后,他几乎每个月做一次手术,但小孔愈合得很快,手术成效非常低。当时,他的眼压持续超出常人两倍,眼睛像石头一般坚硬。最终,医生建议用激光直接杀死制水细胞。手术风险颇高,因为水份是眼球的养分,制水细胞太少,日后眼球有机会崩塌。医生坦言,“这么小的婴儿,我也是摸着石头过河。”所幸Gabriel眼压终于回落,但年纪太小,难以测量余下视力,“先当他的视力是零吧,以后能看见的每一天都是bonus。”医生说。
两夫妻不是新手爸妈,但教导大女儿的方式完全不能套用到小儿子身上。Gabriel两岁孩子,还不懂叫妈妈,脾气亦很差,在家会用头敲地板,一坐婴儿车就嚎啕大哭,到人多的地方更会无故尖叫。作为父母的,白天无助,晚上无眠,一闭上眼,彷佛亲历儿子眼中漆黑一片的世界。后来,视障朋友建议他们带Gabriel参加音乐治疗班。随着音符的节奏,Gabriel主动触摸不同的乐器、哼唱音乐,变得爱笑,还开始说出很多话来!
Gabriel的情绪来自缺乏视觉刺激,当父母的注意力不在他身上时,好奇的小脑袋自然不敢四处探索,只能呆坐地上生闷气。出街时,他坐婴儿车路途颠簸,承受街道四面八方的杂音,也对未知的目的地感到恐惧,故会大哭。自出生起,Gabriel忙着见医生、视光师、物理和职业治疗师,有的人在他眼睛里东翻西找、有的人追根究底为他评估智力,有的人还会触摸他的身体进行肌肉训练,难怪他会以尖叫来抵抗。
多得轻快的旋律疗愈Gabriel的不安,并促使他鼓起勇气用小手触摸大人的唇,慢慢地掌握发音技巧,终于发出“妈妈”的声音!Joey坦言一度以为儿子是弱智,“他会有将来吗?”但Gabriel证明只要用对方法,他灵敏的听觉和触觉不只可用来防御外界,同时也是探索世界的最佳途径。
Winston回忆儿子学走的第一步,“别的小孩都是走向父母,他却是在公园里乱走一通,因他的潜意识是,我的脚有力,我就要站起来。”一次外游,碰上日落退潮,阳光洒在沙滩上折射出强烈光线,Gabriel自动循光源去拣贝壳。Winston惊喜,“他对光很敏感!”看着Gabriel在沙滩上无畏无惧地追光前进,他顷刻发现只有经历黑暗,才能迎来曙光。
余7%视力 “也找到前面的光”
Gabriel入读心光幼儿中心后,自理及互动能力进步神速,既能认出字母、简单线条,也对鲜艳的颜色相当敏感。Joey说儿子的视觉神经未完全坏死,有7%视力。不过没有一本“天书”能带领7%视力的儿童长大。譬如穿鞋子怎么分左右?漱口如何嘟起脸颊?怎样才能把脚套入袜子?这些难以单靠言语指导的动作,Gabriel都靠反覆试验后才学会。每当Gabriel把东西放近眼睛,父母就会尝试告诉他那是甚么颜色,久而久之,当他走在街上看到物件大致轮廓,便能凭颜色分辨是巴士、的士或私家车!
最初,Winston曾经觉得上帝捉弄他,给了他一份高难度功课,却没有教他怎么完成。现在,他领悟,“孩子也是父母的老师。”Gabriel就教晓他在未知里寻找方向。“虽然视光师无法清楚测出他的视野范围,但诊断他为严重弱视,代表有得继续在心光升学,哈哈!”
拜访陈家当天,记者还没踏进门,已听见Gabriel兴奋地说:“我带你们参观我的房间!”相处大半天,吃午饭时他才傻气地问:“是不是有两个姐姐、一个哥哥?”因父母常带Gabriel到处见人,他也热爱社交,“我们只当他有深近视,无需躲藏别人的目光。”
青光眼是退化性疾病,此刻他们努力带领Gabriel “看见”感受,花儿有多香、阳光有多暖,穿反裤子有多糗,撞到玻璃有多痛?“健视的人很易分心,然而Gabriel却因看不见,每件小事都记得很清楚。希望他以后像录影机一样,多跟人们分享成长点滴,也带领有困难的人走出黑洞。” Winston还替儿子想好台词,“他可以说:‘我原本黑漆漆的,也找到前面的光,你看到前面的,为甚么不去找?’”
医生提醒 眼珠变大属病徵
大人常觉得小朋友“眼睛又圆又大”,眼珠又大又黑,看起来特别精灵可爱。但你知道那可能是青光眼的徵兆吗?香港每年约新增20名青光眼幼童,年龄多数介乎0至6岁。虽然不算常见,但青光眼发生在幼童身上,诊断和治疗难度往往较成人患者高。为甚么呢?不如请教下香港中文大学眼科中心总监谭智勇教授啦!
甚么是青光眼?
青光眼,指连接大脑的视觉神经出现萎缩、甚至坏死,影响视力,常由眼压过高而造成。我们不时听闻深近视、饮咖啡会使眼压增高,为何年纪轻轻也会中招?
眼球有许多没有血管的组织,例如玻璃体、角膜及晶体。它们须要靠睫状体不断制造“前房水”以吸收养份;多余的前房水则会穿过一个去水位(称小梁)被排走,形成循环。
小儿青光眼源于小梁天生发育不良,去水位太窄,水份自然积聚在眼球内,导致眼压上升,长期会压迫视神经,更可能令角膜水肿、眼球增大。“角膜水肿,看东西就像穿过一块磨砂玻璃;而若眼球增大,眼白(巩膜)就会变薄,严重者眼睛会呈现蓝色。”
多数情况下,眼压高是不痛不痒的,小朋友不懂得“投诉”视力模糊、晕眩等轻微症状,更难及早发现患病。谭教授指出,最常见的徵兆──黑眼珠(虹膜)变大,反而常被家长忽略。小朋友的眼睛发育未成熟、富有弹性,因此眼压高能令眼球像被吹胀的气球一样,眼珠也随之增大。如果已导致角膜水肿,小朋友会畏光、容易流眼泪,或眼珠变得浑浊不清。“青光眼未必会平均地影响双眼,如果单边眼压高出了许多,可能会导致大小眼。”
诊断及治疗难度高
青光眼是一个复杂的病症,大人要进行多种检查(包括视野测试、视神经扫描、眼压检查等)方能确诊,小朋友未必能完全配合。举例,简单的前房角检查,医生要用显微镜接触及观察患者眼睛,小朋友多数会感到恐惧和不适。“我们可考虑其他方法,譬如在全身麻醉情况下测量眼球长度、角膜直径、厚度等。”
一旦确诊,首要的目标便是降眼压。谭教授形容青光眼治疗就像“水利工程”,有两大方向:开源及节流。最常进行的“开源”手术,是前房角切割术。医生会将一把“小刀”伸入前房进行切割,重新打开小梁组织以助排水,此手术切口小于2毫米,感染风险较低。不过,小朋友新陈代谢快,切口愈合速度因人而异,统计发现每5个患者就有1位,进行3次前房角切割术后仍难以控制眼压。“可进一步考虑做小梁切除术,在眼白上方开一个切口,再造一道活门控制排水速度。”
睫状体激光治疗是近年新兴的“节流”治疗方法,原理是利用穿透性激光杀死部份制水细胞,直接减少制造前房水,好处是毋须开刀,感染风险很低,治疗成人青光眼的成效颇为显著。不过,谭教授解释:“小朋友的眼睛至少要用60年以上,长远来说,少了部份负责提供养份的前房水,会否留下后遗症很难说。”
眼压高会拉长眼球,造成深近视,尤其单边眼睛眼压较高的话,小朋友只用一只眼看事物,导致弱视。8岁以下是治疗弱视的黄金期,谭教授建议,若有家族成员患病史,小儿应在出世后尽快接受青光眼检查。一般小朋友也应在四五岁左右接受眼科检查,“最低限度检查视力,万一有一只眼视力不完善,也不会错过治疗最佳时机。”